Að ala upp barn með sérstökum heilsugæsluþörfum er ekki auðvelt. Sama hversu alvarlegt eða mildt fötlun barnsins kann að virðast fyrir umheiminn, það er án efa ekki það sem þú hefur í huga þegar þú komst að því að þú átt barn.
Ef þú finnur sjálfan þig um barn með spina bifida getur þú verið óvart og ruglað saman. Þú ert líklega einnig fyllt af ást og yfirgnæfandi löngun til að gera allt sem þú getur til að gefa barninu þínu besta líf.
Þó að lífið áfram getur ekki verið það sem þú bjóst við, þú getur séð það. Með réttum stuðningi, upplýsingum og leiðbeiningum mun þú og barnið þitt líklega lifa betra líf en þú gætir hafa ímyndað þér þegar þú fékkst greiningu.
Til að byrja með eru sumir grunnþörfir sem þú ættir að vera meðvitaðir um og tilbúnir til. Vitandi hvað á að búast við og hvernig á að meðhöndla þau mun gera það auðveldara til lengri tíma litið.
Spina Bifida Basics
Ef þú hefur komið á þessa síðu, þekkir þú líklegast að minnsta kosti lítið um spina bifida. Í stuttu máli eru þrjár gerðir af spina bifida.
- Spina bifida occulta - Þetta er mildasta form spina bifida. Það er bil í hryggnum, en það er engin opgangur eða sakur á bakinu.
- Meningocele - Þetta á sér stað þegar vökvapoki er á bakinu, en mænan er ekki í pokanum. Það er venjulega lítill eða engin taugaskemmdir með þessari tegund af spina bifida.
- Myelomeningocele - Þetta er alvarlegasta form spina bifida. Það er vökvasak á stigi bilsins í hryggnum. Mænan er einnig ýtt í vökvasakkann á bakinu barnsins og það getur verið alvarlegt taugaskemmdir.
Medical Issues tengd Spina Bifida
Þörmum / þvagblöðruhyggju
Flest börn með spina bifida hafa skemmdir í taugunum sem leiða til þvagblöðru og þörmum. Þessi taugaskemmdir hafa áhrif á hvernig barnið verður þvaglát og með hægðir. Þrátt fyrir að hugsunin um að bíða barnið þitt gæti verið ógnvekjandi í fyrstu, vertu viss um að þúsundir foreldra gera þetta með góðum árangri á hverjum degi. Hjúkrunarfræðingur eða læknir barnsins mun sýna þér hvernig á að framkvæma þessa aðferð og ganga úr skugga um að þú sért ánægð með það áður en þú sendir þig heim.
Það mun alltaf vera mikilvægt að ganga úr skugga um að barnið þitt sé að fá nóg trefjar í mataræði til að halda hægðirnar mjúkir. Upphæðin sem þörf er á til að hjálpa við þörmum fer eftir alvarleika taugaskemmda. Sum börn geta haft þörmum á eigin spýtur meðan aðrir þurfa stoðtæki til að tryggja að þau geti farið.
Orthopaedic Áhyggjur
Börn með Spina bifida geta haft margs konar sameiginleg og bein áhyggjur. Hjúkrunarfræðingur er mikilvægur þáttur í læknateymi barnsins. Gakktu úr skugga um að þú hafir greint hvaða veruleg málefni sem eru, svo sem clubfoot, mænu samdráttur og mjöðm tvískiptur, svo að hægt sé að stjórna þeim eða leiðrétta þær. Það eru margar inngrip sem geta hjálpað við þessar aðstæður.
Læknir barnsins mun líklega mæla með líkamlegri meðferð til að tryggja að hún muni hafa eins mikið virka og mögulegt er í neðri líkama hennar. Ef þú ert ekki mjög kunnugur spina bifida getur þú trúað því að allir sem hafa það er hjólastól bundinn. Hins vegar er það ekki raunin. Margir börn og fullorðnir með Spina bifida geta gengið eða virkjað án hjólastól.
Stundum eru ristilspjöld nauðsynleg til að hjálpa vöðvunum í neðri útlimum að koma á stöðugleika. Heilsugæslulið barnsins mun hjálpa til við að ákvarða hvort þau verði gagnleg. Önnur börn geta ekki notað neðri útlimum og getur þurft að nota hjólastól.
Börn yngri en 18 mánaða mega byrja að nota hjólastól ef það er talið nauðsynlegt og öruggt.
Húð Heilsa
Þegar börn (eða fullorðnir) hafa minnkað notkun hluta líkamans, eru þeir í mikilli áhættu fyrir brot á húðinni. Þegar það er samfellt þrýstingur á einum hluta líkamans er auðvelt fyrir húðina að verða pirruð og þróa þrýstingarsár. Þetta getur byrjað að þróast í eins litlu og tveimur klukkustundum.
Það verður mikilvægt að skoða húð húðsins daglega fyrir merki um þrýsting eða ertingu. Þú verður að leita að:
- Rauðir blettir sem ekki fara í burtu eftir 10-15 mínútur
- Blettur
- Rispur
- Skurður
- Þynnur
- Burns
Ef þú tekur eftir einhverjum af þessum hlutum á húð barnsins skaltu hafa samband við lækninn. Sérstakar umbúðir eða meðferðir geta þurft til að hjálpa húðinni að lækna.
Ef barnið þitt er farsíma skaltu vera viss um að hún sé ekki að draga fæturna / fæturna eða búa til núning á hvaða hluta líkamans. Þessar endurteknar hreyfingar sem valda núningi á húðinni geta leitt til raskunar á húðinni fljótt. Þessar sár geta auðveldlega smitast, svo vertu viss um að leita læknis ef þú tekur eftir því að barnið þitt sé að þróa þessa tegund af húðbrotum.
Ef þú færð í vana að gera húðprófanir að minnsta kosti á dag og kennir barninu þínu viðeigandi flutningsaðferðum eins og hún fær nógu gamall til að hreyfa sig á eigin spýtur, þá er það ekki erfitt að koma í veg fyrir húðbrot.
Hydrocephalus
Um 80 prósent barna sem eru fæddir með Spina bifida hafa einnig sjúkdómsástand sem kallast hydrocephalus. Í skilmálum leikmanna er það oft kallað "vatn á heilanum", en það er ekki alveg nákvæm lýsing. Hydrocephalus er umfram magn af heila- og mænuvökva í heilanum. Börn með vatnsfrumnafæð hafa oft skurðaðgerð til að setja tæki sem kallast ventriculoperitoneal (VP) shunt, sem er einfaldlega rör sem liggur frá kviðarholi heilans í kviðhimnuna í kviðnum. Það leyfir vökva að renna frá heilanum og inn í kviðið þar sem það er frásogast inn í líkamann.
Latex varúðarráðstafanir
Mörg börn með spina bifida hafa latex ofnæmi eða þurfa að taka latexar varúðarráðstafanir þar sem latex ofnæmi getur þróast hvenær sem er. Latex ofnæmi þróast oftast vegna tíðra snertinga við vörur sem innihalda latex. Vegna þess að þörf er á að framkvæma kateterization (með vistum sem innihalda latex) mörgum sinnum á dag, á hverjum degi, endar fjöldi fólks með spina bifida með ofnæmi eða næmi fyrir latex.
Ef þú ert með barn með spina bifida þarftu að vera meðvitaðir um merki um ofnæmisviðbrögð. Vegna þess að það getur þróast hægt með tímanum, þá þarftu að vita hvað á að horfa á.
Algeng merki um ofnæmisviðbrögð eru:
- Kláði
- Rauði / erting í húð
- Nef og / eða nefrennsli
- Kláði, vökvandi augu
- Hósti
- Högg rödd
- Hiti eða mæði
Alvarleg ofnæmisviðbrögð sem kallast bráðaofnæmi geta komið fram hvenær sem er. Einkenni um bráðaofnæmi eru:
- Öndunarerfiðleikar
- Bólga í lungum og tungu
- Sundl
- Rugl
- Fækkun blóðþrýstings
- Uppköst
- Óskýrt tal
- Meðvitundarleysi
Ef þú tekur eftir einkennum um ofnæmisviðbrögð, hafðu strax samband við lækninn þinn. Ef þú heldur að barnið þitt geti fengið bráðaofnæmisviðbrögð, hringdu í 911 eða leitið tafarlaust til læknis.
Skurðaðgerðir
Börn með myelomeningocele-mest alvarlega form spina bifida-venjulega þurfa aðgerð. Í sumum tilfellum getur þetta verið gert í utero, en móðirin er enn þunguð. Þessi aðgerð er ekki algeng, svo það er ekki valkostur alls staðar. Önnur börn þurfa aðgerðina eftir fæðingu. Þegar þú færð spina bifida greiningu mun læknirinn ræða hugsanlega skurðaðgerð við þig og ákveða hvað barnið þitt mun þurfa, ef eitthvað er.
Orð frá Verywell
Með hliðsjón af greiningu barnsins á Spina bifida getur verið mjög skelfilegt og yfirþyrmandi, en það þarf ekki að vera þannig. Það er yfirleitt viðráðanlegt ástand svo lengi sem þú ert upplýst og tilbúinn. Það er mikilvægt að muna að barnið þitt sé barn fyrst. Hún er ekki skilgreind með greiningu hennar né þarf hún að vera mjög takmörkuð af henni. Ef þú finnur ekki þessa leið sem foreldri í fyrstu, þá er það í lagi. Gefðu þér tíma til að takast á við, syrgja eða komast að þeirri breytingu á stefnu sem lífið hefur tekið. Sem móðir barns með sérþarfir sjálfur veit ég að það er ekki auðvelt vegur. Til allrar hamingju, ég hef líka þann kost að vita hversu fallegt það getur verið. Umfram allt annað, elskið barnið þitt og gerðu það sem þú getur til að gefa honum besta lífið.
> Heimildir:
> Þörfin og þörfin í þörmum / þvagi - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/bowel-and-bladder-needs-and-care/.
> CDC. Staðreyndir | Spina Bifida | NCBDDD | CDC. Centers for Disease Control and Prevention. https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/facts.html. Gefið út 17. október 2016.
> Hydrocephalus Fact Sheet | National Institute of Taugasjúkdóma og heilablóðfall. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Hydrocephalus-Fact-Sheet.
> Natural Rubber Latex Ofnæmi - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/project/natural-rubber-latex-allergy/.
> Bæklunarskurður og umhirða - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/orthopedic-needs-and-care/.