NICU Parent's Bill of Rights er mikilvægt skjal með þeim markmiðum að hjálpa til við að skapa skýrleika og vernda einstaklinga.
The Bill of Rights er yndisleg leið fyrir foreldra að skilja hvað það er sem þeir geta beðið um og búist við meðan á NICU dvölinni stendur. Þessi listi yfir 10 mikilvæg atriði er einnig eitthvað sem starfsfólk NICU ætti að þakka og reyna að heiðra þegar umhirða foreldra NICU sjúklinganna.
Í augnablikinu munum við kíkja á hverja 10 staðhæfingar í NICU Parent's Bill of Rights. En fyrst verðum við að spyrja:
Af hverju þarf NICU Foreldrar að kaupa sér réttindi?
Ungbörn sem eru fæddir snemma eða eru fæddir veikir og viðkvæmir, þurfa góða tæknilega umönnun sem foreldrar einir geta ekki veitt. Þessar börn þurfa mikla umönnun og hefja þannig ferðalag fjölskyldunnar með brjóstholi .
Þessi ferð er ein þar sem foreldrar hafa yfirleitt haft mjög litla menntun, mjög lítið undirbúning. Það er tilfinningalega svo mikil að það er erfitt fyrir foreldra að stíga aftur og hugsa um stærri markmið sín og drauma með nýju barninu sínu. Frekar, foreldrar hafa tilhneigingu til að líða eins og þau hafi verið dregin inn í vindbylur í læknisfræðilegum hugtökum og flóknum búnaði, umkringdur starfsfólki sem virðist vita allt um barnið sitt. Það er mjög upsetting að segja að minnsta kosti.
Hver NICU um allan heim er öðruvísi, sem þýðir að stuðningur foreldra fær einnig frábrugðin NICU til NICU.
Sumir foreldrar myndu aldrei þurfa Réttindi til að leiðbeina starfsmönnum NICU vegna þess að þeir eru frábærlega studdir, meðtaldir og annast. En því miður, aðrir NICU foreldrar upplifa mjög lítið stuðning, líða ein og rugla saman um hvernig þeir geta tengt og tekið þátt í lífi barnsins.
Sem betur fer hefur hollur hópur örlátur foreldrar sem hefur verið í gegnum þessa reynslu komið inn til að hjálpa.
Þeir vita hvað það var að vera foreldri NICU barnsins og þeir vita hvað þeir óska hefðu verið aðgengilegar þeim þegar börnin þeirra voru í NICU.
Hver bjó til NICU foreldra Réttindi?
Árið 2013 lagði Foreldra foreldrabandalagið þetta fallega orðaða, vandlega þroskaða skjal sem sýnir tíu mikilvæga hluti til að muna um hvað NICU foreldrar fara í gegnum og hvernig þeir eiga skilið að vera studd á leiðinni.
Þessi stofnun-PPA-er skipuð hugsunarleiðtogum í heimi stuðnings foreldraforeldra, svo það er eðlilegt að þessi hópur foreldra hafi reynslu og vígslu til að geta búið til svo mikilvægt skjal.
Þeir skapa það á grundvelli þeirri forsendu að fjölskylduhjálpar umönnun sé besta leiðin til að annast börn og fjölskyldur þeirra. Fjölmargir heilbrigðisstofnanir, svo sem American Academy of Pediatrics, American Hospital Association, og styðja fjölskyldustarfsemi sem mikilvægari leið til að veita bestu umönnun sjúklinga. Og með góðri ástæðu hefur fjölmargar rannsóknarrannsóknir sýnt jákvæða ávinning af fjölskyldumiðstöðvum í NICU.
Þessir fyrrverandi NICU foreldrar rannsakað málið sem er mikilvægt fyrir foreldra NICU, ritað og breytt, rætt og breytt þar til þau komu á topp tíu lista yfir mikilvægustu réttindi sem þeir telja að allir NICU foreldrar ættu að hafa viðurkennt.
Ólíkt stjórnarskrárbreytingum hefur þetta frumrit af réttindum hins vegar ekki opinbera heimild. NICU er ekki skylt að samþykkja þá, né eru þau almennt þekkt. Strax.
Svo er það komið að einstökum foreldrum og hjúkrunarfræðingum, læknum og meðferðum, til að læra meira um það og finna leiðir til að framkvæma það í NICU þeirra.
Nú skulum kíkja á hverja tíu staðhæfingar sem samanstanda af NICU foreldra s Bill of Rights:
NICU foreldra s Bill of Rights frá Preemie Parent Alliance
Réttindi ríkisstjórnarinnar samanstanda af þessum tíu yfirlýsingum, eins og sagt er frá sjónarhóli NICU barnsins:
1. Foreldrar mínir eru rödd mín og bestu talsmenn mínir; Þess vegna ætti sjúkrahúsastefnu, þ.mt heimsóknartíma og afrennsli, að vera eins innifalið og mögulegt er.
Í þessari opnun yfirlýsingu er lögð áhersla á þá staðreynd að foreldrar berjast ennþá fyrir að vera mikilvægir meðlimir í umönnunarlið barnsins. Allt of oft hafa sjúkraskrárstefnur úr fortíðinni verið fljót að fjarlægja foreldra frá NICU. Þó að það sé mikilvægt fyrir NICU að veita öruggt umönnun og fjölskyldulífeyri útilokar það of oft fjölskyldur í óþörfu. Og þessi útilokun er mjög skaðleg fyrir foreldra sem tengist börnum sínum. Þannig er fyrsta yfirlýsingin settur upp tóninn í öllu réttarréttarblaðinu - það er ástæða til að fela foreldra eins mikið og mögulegt er.
2. Til þess að vera tilbúinn til að mæta þörfum mínum þegar ég er laus , þurfa foreldrar mínir að skilja greiningu læknisins. Vertu þolinmóð og kenndu þeim vel.
Þetta er einföld áminning fyrir starfsfólk NICU-foreldrar þurfa skýra skilning á öllum læknisfræðilegum greinum til að sjá um barnið sitt best. Stundum tekst læknar og hjúkrunarfræðingar ekki að viðurkenna að foreldrar skilja ekki í raun hvað er að gerast.
3. Binding er mikilvægt fyrir þróunina mína. Leyfa og hvetja foreldra mína til að halda mér eins oft og mögulegt er.
Hvert foreldri þráir sterk og fallegt skuldabréf með barninu sínu. The NICU truflar þessi tengsl, á margan hátt. Líkamleg aðskilnaður, skortur á snertingu við snertingu, sorg og áhyggjur standa í vegi fyrir auðveldu náttúrulegu tengingu. Þannig að þessir foreldrar og fjölskyldur þurfa meiri athygli að hjálpa þeim skuldabréfaformi.
Frumkvöðlar hafa orðið reiðubúnir til að flytja börn frá mjög flóknum læknisfræðilegum rúmum og setja húðina á húð með foreldrum þeirra fyrr og síðar, sem auðveldar foreldrum að tengjast. Rannsóknir sýna Kangaroo umönnun er gagnlegt .
4. Hjálpaðu þér að undirbúa foreldra mína til að vera aðal umönnunaraðilar mínar þegar ég fer heim. Hvetja þá til að taka þátt í eins mikilli daglegu umönnun og mögulegt er.
Umhyggju fyrir barnið sitt er grundvallaratriði hlutverk foreldra. Þegar foreldrar geta ekki veitt neinar áhyggjur af neinu tagi fyrir börnin sín, er það ótrúlega demoralizing. Með smá átaki geta foreldrar kennt margar venjubundnar áhyggjur sem hjúkrunarfræðingar veita. Þetta atriði á frumvarpinu um réttindi er mikilvægt, ekki aðeins þegar börnin fara heim, heldur hjálpar það einnig við skuldbindingu meðan á NICU dvöl stendur.
5. Feeding hjálpar foreldrum mínum að finna "eðlilegt". Vinsamlegast leyfðu þeim að fæða mig með flösku eða brjósti, hvort sem er best fyrir mig og foreldra mína. Hjálp fullvissa mamma mína það er í lagi ef hún framleiðir ekki mjólk.
Þegar lítið líður eðlilegt í NICU, er það satt að fæðing barns finnist mikilvægt foreldraverkefni, og það er mjög dýrmætt sem hluti af skuldabréfsreynslu.
Þetta er mjög mikilvægt fyrir NICU hjúkrunarfræðinga að skilja og framkvæma. Sumir hjúkrunarfræðingar geta fengið leið til að ná sér í miklum vinnuálagi, sem oft brjósti börnin sjálfir ef það þýðir að dagurinn þeirra muni hlaupa betur. Og þeir meina ekki skaða, þeir eiga bara erfitt og upptekið starf að gera.
En þessi yfirlýsing um réttindi ríkisstjórnar er mikilvægt áminning um að fóðrun, en kannski minna duglegur þegar foreldrarnir gerðu það, er mikilvægt í tengslum við skuldbindingarferli þeirra. Þegar það er mögulegt er mikilvægt að bóka þennan viðburð fyrir foreldra.
6. Ef ég, eða einn af systkinum mínum, fer í burtu á meðan í NICU, muna að halda áfram að vísa til okkar sem margfeldi (tvíbura / þríhyrningur / quads, osfrv.). Það er mikilvægt fyrir foreldra mína að þú haldir áfram að heiðra og viðurkenna hvert af lífi okkar.
Þessi beiðni kemur frá foreldrum sem hafa gengið í gegnum þessa harmleik. Þeir láta alla vita besta leiðin til að takast á við þessa viðkvæma aðstæður.
Margir sinnum, fólk veit ekki hvernig á að vera viðeigandi umhyggju og viðkvæm um dauða barns, jafnvel NICU hjúkrunarfræðinga og starfsfólk. Enginn vill frekar uppnáma sorglegt foreldra sem hefur misst barn , svo oft velþættir menn koma ekki upp í efnið og vonast til að koma í veg fyrir frekari tilfinningar.
En foreldrar segja stundum að þeir vilja frekar fá tap sitt. Þeir gleymi aldrei barninu sínu, og þeir finnast aukin sorg þegar allir í kringum þau virðast hafa gleymt. Svo vinsamlegast farðu á undan og mundu eftir að nefna barnið sem dó - þeir þakka því.
7. Þó að ég geti verið seint í upphafi, getur NICU enn verið mjög áfallamaður staður fyrir foreldra mína. Gakktu úr skugga um að þeir fái eins mikið TLC, upplýsingar, menntun og eins margar auðlindir og foreldrar mínir micro-preemie vinur.
Þetta er yndislegt áminning um að framlengja sömu umönnun og umhyggju fyrir alla foreldra, óháð lengd NICU dvöl þeirra eða alvarleika ástandsins ungs fólks. Jafnvel þótt barn geti haft stöðugt og tiltölulega auðvelt tíma í NICU, eru foreldrar þeirra enn óvart, hræddir og verðskuldar umhyggju.
8. Hvetja foreldra mína til að sækja um ráðstefnur og skipuleggja þær reglulega. Þau eru mikilvægur þáttur í fjölskyldumiðstöðvum og þeir hjálpa til við að fræðast foreldrum mínum um framfarir mínar og langtímahorfur.
Hvað er umönnunarráðstefna? Það er fundur fyrir NICU foreldra, NICU hjúkrunarfræðinga, lækna, sjúkraþjálfara og einhver annar sem tekur þátt í umönnun barnsins. Þetta er tækifæri fyrir alla sem taka þátt í lífi barnsins til að ræða hvað er að gerast og hvaða áætlanir eru fyrir framtíðina.
Því miður eru nokkrir NICU foreldrar aldrei boðnir tækifæri til að hafa umönnunarráðstefnu og án þess að taka þátt í ákvarðanatöku fer foreldrarnir ekki eins og aðstandendur í lífi barnsins.
Umönnunarráðstefnur gefa foreldrum sínum réttmætan stað á liðinu, sem metin einstaklingur sem er annt um sjúklinginn, sem er og verður mikilvægt fyrir líf barnsins.
9. Foreldrar mínir eiga rétt á að vita allt um mig. Láttu þá hafa opinn aðgang að sjúkraskrám mínum og hvetja spurninga sína.
Því miður eru foreldrar oft neitað að fá aðgang að ítarlegum gögnum um umönnun barnsins. Og á meðan margir foreldrar eru alveg sama um að taka á móti þeim, eiga þeir foreldrar sem óska eftir því að hafa algjörlega aðgang að þeim.
Það er almennt talið að það sé besta starfsvenja fyrir einstaklinga sem ekki eru meðvitaðir um menntun til að skoða skrár með meðlimum heilsugæsluhópsins til að hjálpa að útskýra hvað er að finna í skrám. Í raun þurfa sum sjúkrahús þetta. Af hverju? Einstök aðferð læknis- og hjúkrunarkorta ásamt tæknilegum læknisfræðilegum hugtökum getur valdið ruglingi og hugsanlegri gremju ef hún er lesin án innsýn og leiðbeiningar. (Hvað ef þú hafnar aðgang að skrám þínum?)
10. Foreldrar mínir eru að upplifa ýmsar krefjandi tilfinningar. Vinsamlegast vertu þolinmóð, hlustaðu á þau og lánaðu stuðninginn þinn. Deila upplýsingum um auðlindir eins og jafningjaforrit, stuðningshópa og ráðgjöf, sem mun hjálpa til við að draga úr PTSD, PPD , kvíða og þunglyndi.
NICU er í raun mjög erfitt með foreldra . Jafnvel þótt aðalstarf NICU er að annast barnið, þá er sannleikurinn sú að starfsmenn NICU eru einnig mest viðeigandi til að ganga úr skugga um að foreldrarnir séu heilbrigðir og öruggir með öllu. Af hverju? Vegna þess að áhættan af þunglyndi eftir fæðingu, PTSD og fleira eru mjög raunveruleg og starfsfólk NICU hefur samskipti við foreldra daglega. Þetta gerir þeim kleift að koma sér í hag og hjálpa foreldrum að fá hjálpina sem þeir þurfa.
Margir NICU hafa ekki fullnægjandi þjálfun fyrir starfsfólk sitt svo sem að veita tilfinningalegan umönnun og eftirlit með foreldrum. Þessi endanlega yfirlýsing í Bill of Rights er tilefni fyrir NICUs alls staðar til að viðurkenna hlutverk sitt og veita umönnun og úrræði til annarra sjúklinga, foreldra.
The PPA er ánægð fyrir einstaklinga og NICU að prenta og birta NICU foreldra s Bill of Rights. Feel frjáls til að hlaða niður eigin eintaki þínu, eða hafðu samband við PPA ef þú vilt frekar ræða NICU foreldra's Bill of Rights nota í leikni þínu.
[NICU foreldrasamningur um réttindi var afritaður hér með leyfi PPA, maí 2016]